BONNE CAUSE POUR CAMILLE

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BONNE CAUSE POUR CAMILLE | 07 avril 2008

Camille est une fillette stéphanoise de 3 ans, atteinte d'une maladie génétique orpheline, l'Incontinentia Pigmenti, qui s'accompagne de symptômes neurologiques et physiques particulièrement sévères.

Cette maladie n'est pas seulement rare (environ 700 cas rapportés), elle est également mal connue. C'est une affection qui s'observe avant tout chez la petite fille et dont l'origine est le plus souvent héréditaire. Elle touche la peau, les dents et le système nerveux central. Dans plus de 50% des cas, on observe une épilepsie, un retard du développement ou encore une atrophie cérébrale (voir Internet : association Camille)

Notre projet est de partir de Villars (Loire) pour rejoindre La Grande-Motte (Hérault) à vélo les vendredi 30 et samedi 31 mai 2008. Les 340 Km que comporte ce trajet représentent un véritable défi pour nous, cyclistes amateurs. Mais nous sommes dix amis déterminés et motivés par l'idée d'associer notre effort physique à une cause.

En effet, nous auto finançons notre projet, et nous souhaiterions bénéficier du parrainage d'entreprises et de la générosité de donateurs, pour récolter des dons pour l'Association Camille et donner plus de visibilité à notre opération, afin de sensibiliser le public et d'aider Camille. Une rencontre, à laquelle nous convierons tous les participants, sera organisée pour remettre officiellement les dons à l'association et présenter à la fois un compte-rendu de l'action et un bilan financier. + d'infos sur la maladie et sur l'association Camille http://associationcamille.free.fr/

Publié par bvp42 à 11:40:06 dans NEWS-RESULTATS-INFOS | Commentaires (0) | Permaliens